Témoignages

 

 

 

"Cela m'a détruite"

"J'ai l'impression d'être passée sous un rouleau compresseur. Tout mon corps me fait mal. Les médicaments mangent les graisses et je n'arrive pas à grossir. Je suis ainsi descendue récemment à 39 kg pour 1,66 m. Je ressens aussi une fatigue constante. À tout cela, il faut ajouter, quand je dors, des cauchemars réguliers dus aux médicaments. Même si je ne prends plus quotidiennement que quatre gélules en une seule prise, même si j'arrive, quand mon état de santé s'améliore, à effacer un peu de ma mémoire la présence de la maladie, tout vient la rappeler: les cachets à ne surtout pas oublier, les rendez-vous médicaux à répétition...

 

On passe son temps à rencontrer des médecins, à faire des examens ; j'ai également un suivi psychologique deux fois par semaine, c'est envahissant. Mon ordonnance et ma carte vitale sont devenues plus importantes à mes yeux que ma carte d'identité ! De surcroît, je vais devoir bientôt soigner aussi mon hépatite C.

On ne sait jamais de quoi demain sera fait, on vit dans l'incertitude, c'est dur à supporter psychiquement. Et encore, j'évolue dans un cadre agréable. Je suis retournée vivre chez ma mère. Mon ange gardien ! De toute façon, avec 590 euros mensuels d'AAH*, je ne vois pas comment je pourrais faire autrement. J'ai préféré divorcer car j'allais de dépression en dépression. C'est trop difficile d'imposer cela à quelqu'un. Quand on se sent perdu, même un entourage très présent et beaucoup d'amour ne parviennent pas à supprimer la douleur intérieure. Avec la maladie enfin, on se renferme sur soi. Les autres aussi se referment, et ça ne donne pas envie d'aller vers eux. Je reconnais cependant avoir un peu omis de me tourner vers ceux qui partageaient des choses semblables. Inconsciemment, je pense que j'ai craint que cela ne me démoralise plus qu'autre chose, mais, les années passant, je me dis qu'il faudrait que je me force un peu à sortir de ma coquille."
   

 

« Je suis bénévole à Sidaction depuis 2007. Après le décès de mon fils Vincent, en 2006, mort du sida à l'âge de 13 ans, j'ai très rapidement souhaité me réengager dans la lutte. Je voulais travailler avec d'autres parents qui avaient besoin d'aide, ne pas « jeter aux oubliettes » mon expérience de maman confrontée à la maladie de son enfant. Séropositive depuis vingt ans, je voulais aussi donner un sens à tout ce vécu partagé avec lui. Je me suis investie pour  l'amélioration de la prise en charge des enfants vivant avec le VIH/sida dans les pays du Sud, notamment en Afrique.

 

Sidaction était la seule association française de lutte contre le sida proposant un projet pédiatrique en lien avec des associations africaines. A raison d'une demie journée par semaine et quelques heures chaque week-end, je veille notamment à la cohérence des actions mises en place dans le cadre du programme Grandir, créé pour soutenir les associations du sud qui s'impliquent activement dans la prise en charge des enfants infectés et/ou affectés par le VIH. Je mène aussi une enquête annuelle sur la disponibilité des traitements antirétroviraux pédiatriques, la constitution et la gestion par les associations partenaires d'un stock pharmaceutique de sécurité. Il nous a aussi semblé utile d'élaborer un outil didactique sur l'Observance thérapeutique à l'adresse des enfants, des parents, tuteurs et des professionnels en pédiatrie. Lutter avec les autres, c'est aussi se battre pour soi-même. »