Valérie, 42 ans est adjointe administrative pour le ministère de la Justice :
« Je suis bénévole à Sidaction depuis 2007. Après le décès de mon fils Vincent, en 2006, mort du sida à l'âge de 13 ans, j'ai très rapidement souhaité me réengager dans la lutte. Je voulais travailler avec d'autres parents qui avaient besoin d'aide, ne pas « jeter aux oubliettes » mon expérience de maman confrontée à la maladie de son enfant.
Séropositive depuis vingt ans, je voulais aussi donner un sens à tout ce vécu partagé avec lui. Je me suis investie pour l'amélioration de la prise en charge des enfants vivant avec le VIH/sida dans les pays du Sud, notamment en Afrique. Sidaction était la seule association française de lutte contre le sida proposant un projet pédiatrique en lien avec des associations africaines.
A raison d'une demie journée par semaine et quelques heures chaque week-end, je veille notamment à la cohérence des actions mises en place dans le cadre du programme Grandir, créé pour soutenir les associations du sud qui s'impliquent activement dans la prise en charge des enfants infectés et/ou affectés par le VIH.
Je mène aussi une enquête annuelle sur la disponibilité des traitements antirétroviraux pédiatriques, la constitution et la gestion par les associations partenaires d'un stock pharmaceutique de sécurité. Il nous a aussi semblé utile d'élaborer un outil didactique sur l'Observance thérapeutique à l'adresse des enfants, des parents, tuteurs et des professionnels en pédiatrie. Lutter avec les autres, c'est aussi se battre pour soi-même. »
En attendant quelques chiffres éloquents :
- On estime à 2.5 millions d'enfants et adolescents infectés par le VIH, la majorité en Afrique subsaharienne *
- 95 % de ces enfants n'ont pas accès aux traitements **, faute de soins appropriés, la moitié décède avant l'âge de 2 ans
* Source : ONUSIDA & OMS : Le point sur l'épidémie de SIDA - Décembre 2007
** Source : UNICEF & ONUSIDA : Appel à l'action - Les enfants, la face cachée du SIDA - octobre 2005